Farha est la maman de deux garçons dont le premier, Eden est arrivé par surprise quand elle avait vingt-trois ans. Une belle surprise. Elle est comblée par sa nouvelle vie de maman mais s’inquiète de voir son bébé enchaîner les maladies, aussi banales soient-elles d’après les médecins. Les années passent, les rendez-vous médicaux se multiplient et l’errance médicale s’installe. Farha devient maman une deuxième fois et cette fois-ci c’est un fort RGO qui vient ternir sa vie de famille. À priori rien de trop inquiétant là aussi, de nombreux bébés en souffrent de nos jours.

Mais les douleurs de son fils aîné ne diminuent pas alors il va passer des examens plus poussés et le diagnostic tombe : Eden est atteint du syndrome de Sanfilippo, une maladie génétique incurable appelée aussi l’Alzheimer infantile, qui le condamne à une mort prématurée. Pour le couple, c’est le choc et un double coup de massue lorsqu’on leur annonce que leur deuxième petit garçon Abel est lui aussi condamné.

Farha va perdre ses deux enfants, c’est sans appel. C’est surtout le début d’un long combat pour rassembler la somme d’argent qui pourrait mener à un essai clinique et sauver ses garçons. Car si l’État n’est pas décidé à investir pour cette maladie jugée trop rare, Farha elle est bien décidée à faire tout ce qu’elle pourra pour que Eden et Abel vivent.

Bonne écoute !

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